もやもや病

転院→即診断→即手術。もやもや病になる確率は?|もやもや病の子どものこと3

病院

こんばんわ、ワイドルフ(@yd59ktn)です。

次男の状態ですが、度々の検査でついに今の病院では分からずに紹介状を渡されて別の大きい病院の脳神経外科へと紹介状をもらいました。

こちらからセカンドオピニオンを頼んだのではなく、主治医の先生がお手上げ状態で大きい病院でさらに詳しい検査を受けて下さいと。

何週間見ていたんだ!取り返しのつかないことになったらどうしてくれるんだ!という気持ちを抑えて、藁をも掴む気持ちで次の大きい病院へと向かいました。

実は長い入院生活はこの子これで2回目。まだ2歳なのに。

初めの入院生活

1回目は半年入院してでやっと処置が出来て退院。その時は小児肝炎と診断されましたが、肝臓の数値が一向に下がらない状態がずっと続きました。

その時も今の病院で見てもらい、同じように主治医の先生がお手上げ状態で大きな附属病院へと紹介状を持って向かいました。

私は医学的な知識が多少あるので、医学部の友達に相談したり、色んな処置を先生たちと議論しながら数ヶ月が経過してようやく効く薬が見つかって一安心した所です。その病気では未だに投薬中ですが。

今は2歳ですが、病院で過ごした期間が1/3くらいの次男です。

2回目の入院生活

今回はまた新たな病気かもということで、初診を終わって次週に精密検査でした。検査はMRとCTの二つです。動いたらダメだということで、入院して麻酔をした状態となるそうです。

前回のこともあり、今回また大きい病かな?なんでうちの子はこんなに確率の低い病気にかかるんだろ?と思っていましたが。

「もやもや病」と診断されました。

検査結果を見てすぐにです!新しい病院の主治医の先生からは、CTなどの結果画像を見て「明らかにもやもや病だね、前の病院の先生はわからなかったの?」と言われました。もやもや病患者が数名いる病院で、手術も数十件こなしている先生でしたのですぐにわかったそうです。

みる限り脳梗塞の後もあり、血管がすでに細くなってきているので直ぐに手術が必要だと言われました。

もう少し早くこの病院に来ていたら、もっと早く良くなっていたかも知れない。

それから妻が付きっ切りで看病をしながらまずは左右の血管を間接的に脳の血管へとバイパスする手術を4回行います。

通常の手術間の期間は傷の状態を見ながら4週間以上空けます。しかし今回は急を要するということで2週間ペースで行うことになりました。そんな危険な状態だったらなんでもっと早く手放してくれなかったんだ!って思ってしまいます。

前の病院の先生。医者といえども自分の範囲外の病気のことは知らないことは分かっています。それならそうと、わからないならわからないでさっさと大きい病院や専門家になぜ回さないんだ。プライドか?そうなのか?とは思いましたが、先生は先生なりに悩んで頑張ってくれていたとは思います。でも実際病気は進行しているし、頑張った所で病状が悪化するなら早く諦めてくれ。そういう臨機応変に対応してくれる医者が増えて欲しいと思います。

現に次男は2回目の手術前にさらに脳梗塞を起こして痙攣して、もうダメかもというところまで行きました。たら、ればですけどね。

もやもや病についてはこちら

もやもや
特定疾患「もやもや病」とはワイドルフ(@yd59ktn)です。 よくモヤモヤとした気持ちの人が「もやもや病」だって言うのもよく聞くけど、それもやもや...

もやもや病になる確率は?

もやもや病の人は各都道府県に登録されている平成25年の時点で1万6086です。日本の人口が1億2729万8千人なので、1/10000で0.01%です。10000人に一人です。さらに子どものもやもや病となるともっと少なくなります。

おおよそ交通事故で死亡する確率と同じです。交通事故にあって死亡するよりはもやもや病でも生きてさえいてくれれば良いです。

また、もやもや病患者の家族や兄弟間では10人1人が発症します。

健康に生きれる人生の確率ってすごいな

2回の手術を終えました。

次男は2回の手術を終え、着々と回復中です。1回目のときは麻酔の切れた痛みで翌日泣き通しでしたが、2回目のときは麻酔が残っていたみたいで、終始まったりとすごせました。

とりあえず四肢回復のためにリハビリ中!!といってもプラレールとかで遊んでいるだけですが^^

でも、病棟ではなくリハビリルームまで頑張って歩いていって楽しみながらできているので見てて安心します。環境も変わるし、お出かけできたことですっごく楽しそう♪

今のところ後2回の手術が残っているため、1月いっぱいまで退院が延びていますが。

状況しだいでは年末年始は家で過ごせるかも??とのこと!!

ようやく我が家に明るい未来が見えてきつつあります!

最後まで読んでいただいてありがとうございました。

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