子育て

もやもや病の息子とともに、今後の人生をどう楽しく生きていくかを考える

家族

ワイドルフ(@yd59ktn)です。

子どもが病気になって落ち込んでいる。
難病になってこの先どうなるか分からない。
この先どうやって暮らしていこう。
病気とどうやって向き合っていくのか。

そんな人に読んでもらえたらと思います。

結論

今を生きているこの時間に楽しい経験をたくさんして欲しいというのが私の考えです。

はじめに

昨年の10月に初めての脳梗塞が起こって一過性の片麻痺になりました。この時はまだ分からず、歩き方が少しおかしいな、よくこけるなくらいの印象でした。

それから数日が経ち、何事もなかったかのように思えました。

1週間後に再度脳梗塞が発症、変な歩き方になり、やがて歩けないように。数日後には再度の脳梗塞で手まで動かなくなる自体に。病院に行ってもすぐに診断してもらえずに紹介してもらった大きい病院に転院しました。

そこから入院して11回の手術を乗り越え今があります!

ポイドルフ
11回目の手術|もやもや病の子どものこと11ワイドルフ(@yd59ktn)です。 もやもや病の次男ですが、明日から最後になるであろう11回目の手術へと向かいます。 長男...

ハビリはいまだに続いていますが、『だいぶん良くなってきた』と順調に回復・成長しています!生活も元に戻り、念願のプールにも通うことになりました。

私ではなく2歳の子どもに起こった出来事です。

うちの息子はもやもや病という難病です

もやもや
特定疾患「もやもや病」とはワイドルフ(@yd59ktn)です。 よくモヤモヤとした気持ちの人が「もやもや病」だって言うのもよく聞くけど、それもやもや...

病気や難病にも数え切れないくらいの種類があり、私の息子よりも重篤な病気にかかっている人も多いでしょう。

病気に罹ってからというもの、病気が発覚してからというもの1ヶ月くらいは、ふとしたことで涙が出てくる時期が続きました。特に何も考えていないときでも自然に涙が流れてくるのです。

退院して数ヶ月が経ちますが、未だにいつ脳梗塞になって還らぬ人になってしまうかわからない恐怖、子どもの笑顔や笑い声が聞こえなくなってしまう恐怖から離れられません

そんな1年間を過ごして変わった考え方があります。

やりたいことは今すぐやる

人はいつ動けなくなるか分かりません。私は30を過ぎるまで何不自由なく動けましたし、スポーツも一定のレベルまでいくことさえできました。

死ぬことや病気で動けなくなることも考えていなかったので生命保険にも入っていません。

しかし人はいつ動けなくなるか分かりません。

『明日・あとで・今度でいいか』は絶対ダメです!

やると思ったらすでに行動は終わっていなければならない!

これが今の教訓です。

我慢はしない、好きなことをする

人はいつ死ぬか分かりません。

我慢をして経験しないまま死ぬよりも、行動を起こして経験しましょう。

したいと思ったことをしましょう。

我慢をしても苦しいのは自分だけです。

自分だけのために苦しい思いをするのならしない方がましです。

たとえ息子が怪我をしそうな危険なことにチャレンジしようとしてもどんどんさせようと思っています。

もちろん危険なことは伝えますがそれでもしたいのなら止めることはないでしょう。

人間って普通がすごいんです

歩く・話す・食べる・笑う・・・

人が普通にしている動作ですが、普通に出来る事が凄いことなのです

何ヶ月もベットに寝転がり、

今まで歩けてたのに歩けない、

靴を履けたのに履けない、

トイレにひとりでは行けない、

スプーンを持てたのに持てない、

そんなことが起こり得ます。

それも急に、今まで普通にできていたことができなくなることもあるのです。

そんな経験をしたからこそ、我が家は息子のためにいろんなことを経験させていきたいと考えています。

最後に

だって命は1つしかないから、

今を生きているこの時間に

経験出来ること

考えられること

すべてを感じて欲しいから。

その為にはお金がいくらかかっても良い。

そしてできるならなるべく幸せに過ごしてほしい。

そしてなるべくなら私たちよりも長生きして人生を終えて欲しい。

そんな思いから、今の気持ちを記事にしてみました。病気をお持ちの親御さん達に少しでも共感してもらえたらと思います。

最後まで読んでいただいてありがとうございました。

COMMENT

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です